Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla
No Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Nacional de Esclerose Múltipla e a Associação Todos com a Esclerose Múltipla, promoveram na Assembleia da República uma sessão na qual se deram a conhecer histórias na primeira pessoa de doentes com esclerose múltipla (estima-se que sejam cerca de 8 mil em Portugal) e seus cuidadores, através do projeto “Estórias Múltiplas em Debate”. A partir da tertúlia que se seguiu ficou bem patente que para esta patologia, como para muitas outras, é crucial que se avance com a definição de um estatuto do cuidador no nosso país. Segundo Susana Protásio, vice-presidente da SPEM, “quando a doença evolui para uma situação mais incapacitante e problemática, o cuidador torna-se alguém muito importante e durante muitos anos, já que a Esclerose Múltipla atinge quase sempre gente jovem. Por isso mesmo, a definição do estatuto do cuidador é premente, para que estes exerçam a sua função com qualidade e estejam protegidos na sua missão”.
A tertúlia “Estórias Múltiplas em Debate” procurou reunir doentes, cuidadores, profissionais de saúde e representantes do poder político em torno de testemunhos colhidos desde o passado mês de maio e que sumariam muitas das transformações e medidas que deviam ser assumidas na sociedade portuguesa, para resolver questões fundamentais como o acesso facilitado a cuidados de saúde, medicação e consultas por parte dos doentes com esclerose múltipla (EM), a reavaliação dos recursos hospitalares dedicados à EM, as salvaguardadas para os cuidadores informais dos doentes – que são um suporte diário imprescindível para muitas destas pessoas – ou mesmo a melhoria da empregabilidade dos doentes com EM.
Ainda de acordo com Susana Protásio, “nunca é demais perguntar diretamente aos doentes e ao seu entorno quais são os problemas com que vivem diariamente. Ao longo dos 34 anos de existência da SPEM, as coisas têm evoluído, ao nível do SNS, do acesso a novos medicamentos que estão disponíveis, o que não invalida que as pessoas, no dia-a-dia, não enfrentem problemas, que muitas vezes não sabem expor. O que se pretendeu com este projeto foi realizar um conjunto de reuniões, ao longo do país, dando a oportunidade às pessoas de manifestarem as questões mais relevantes que as afetam”. Foram, pois, estes testemunhos que assumiram protagonismo na tertúlia realizada na Assembleia da República, cujo objetivo final foi o de sensibilizar não só a comunidade em geral para esta doença neurológica progressiva que atinge maioritariamente indivíduos jovens, mas também a classe política que, no futuro, pode ajudar a desenvolver estratégias para melhor apoiar os doentes e respetivas famílias.
