A mais recente doutorada com origem na Medicina Geral e Familiar (MGF) portuguesa é Cristina Galvão, médica da Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos Beja+, que concluiu em agosto passado as suas provas de doutoramento em cuidados paliativos na Universidade de Lancaster (Reino Unido) com a tese «Developing end-of-life care at a Portuguese nursing home through participatory action research». A tese foi aprovada por unanimidade sem correções, a mais alta classificação atribuída pela Universidade. O doutoramento em causa contou com a orientação de Katherine Froggatt, Sarah Brearley e Caroline Swarbrick (Universidade de Lancaster), sendo avaliada e arguida por um júri constituído por Kevin Brazil (Queen’s University – Belfast) e Sandra Varey (Universidade de Lancaster). A colega Cristina Galvão, que é também Mestre em Gerontologia pela Universidade de Salamanca e em Cuidados Paliativos pela Universidade de Lisboa e possui competência médica em Geriatria e em Medicina Paliativa atribuída pela Ordem dos Médicos é, desde há longo tempo, uma associada da APMGF muito empenhada na atividade formativa e científica da nossa especialidade.
Após longas décadas de prática clínica na MGF e de muito trabalho desenvolvido na área dos cuidados paliativos, o que a motivou a realizar este doutoramento?
Tenho, neste momento, 39 anos de licenciatura e há mais de 20 anos fiz um mestrado em Gerontologia e, mais tarde, um mestrado em Cuidados Paliativos, para além de várias pós-graduações nesta área, que me apaixona e na qual procurei desenvolver competências ao longo da minha vida profissional. Este doutoramento surge como um desafio que coloquei a mim mesma, um desafio de superação mas, ao mesmo tempo, uma tentativa de aprender e saber mais num campo – o da investigação – que é fundamental para apoiar a nossa atividade clínica. Escolhi a Universidade de Lancaster pelo facto de ser uma das universidades que dispõe de um programa de doutoramento específico em cuidados paliativos. O que significa que não se trata de um doutoramento em Medicina com uma tese em cuidados paliativos, mas sim um curso de doutoramento em cuidados paliativos, feito numa das instituições académicas mais reconhecidas nesta área, que acolhe inclusive o Observatório Internacional de Cuidados em Fim de Vida.
Optou, então, pela Universidade de Lancaster para fazer o doutoramento pelo facto de ser reconhecida na área dos cuidados paliativos, não por se tratar de uma instituição internacional?
Exatamente. À época em que iniciei o curso não havia em Portugal doutoramentos em cuidados paliativos, apenas doutoramentos em Medicina que poderiam, como é óbvio, enquadrar teses centradas nesta área. Neste momento já existe, no Porto, um douramento em cuidados paliativos, mas quando comecei este trajeto tal não acontecia. Assim, acabei por me confrontar com um duplo desafio: não só completar um doutoramento, mas também fazê-lo num contexto de grande exigência e em língua inglesa. Arrisquei bastante, mas sinto-me muito satisfeita no final, porque estive envolvida num programa em que os dois primeiros anos são de formação teórica, seguidos de provas para passar à fase de investigação. A meio desta fase de investigação, há ainda um exame presencial realizado em Lancaster, com júri, no qual se apresentam e discutem os primeiros capítulos da tese e no qual se é aprovado ou não para continuar até à fase final. Trata-se de um curso de doutoramento de facto muito exigente, mas com excelente apoio e orientação por parte de quem nos acompanha.
O que traz este doutoramento de positivo para o seu quotidiano clínico e, eventualmente, para o de outros profissionais de saúde que se movimentem no contexto dos cuidados paliativos no nosso país?
O que pretendi foi investigar uma área que em Portugal é nova e em relação à qual não se presta muita atenção, a dos cuidados em fim de vida nos lares de terceira idade ou estruturas residenciais para pessoas idosas (ERPI). É um universo que, nos últimos dois anos e devido à pandemia, saltou para o domínio público mas que acumula problemas ocultos literalmente por detrás de quatro paredes. Esta investigação está muito ligada à minha prática do dia-a-dia; a equipa em que trabalho começou, já há vários anos, a prestar apoio sob a forma de consultadoria a doentes em lares, algo que ainda é raro nas equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos. Durante este período, apercebemo-nos de que as pessoas que vivem nos lares têm muitas necessidades não satisfeitas nesta esfera de cuidados, ora porque não há apoio naquela comunidade em particular, ora porque se desconhece que ele existe e pode ser solicitado. Ou seja, muitos deste utentes de ERPI encontram-se num limbo, entre os cuidados sociais e os cuidados de saúde.
Julga que a sua investigação pode ser precursora no desenvolvimento de mais trabalhos nacionais focados nos cuidados em fim de vida prestados a idosos institucionalizados?
Oxalá que sim. Que eu saiba – e espero não estar a cometer nenhum deslize – esta é a primeira tese de doutoramento em Portugal sobre cuidados em fim de vida em lares. Trata-se de uma área de interesse que tem muito para investigar e para que se possa intervir e fazer investimentos no futuro nesta dimensão da prestação de cuidados (tão carenciada entre nós) é crucial investigar e perceber qual é a realidade no terreno.
Sobretudo para quem está menos próximo deste domínio dos cuidados em fim de vida nas ERPI, qual diria que são as conclusões mais surpreendentes da sua investigação?
O trabalho está centrado nas necessidades dos cuidadores, mas acabou por trazer à tona não apenas as necessidades expressas pelos cuidadores, mas também as necessidades manifestadas indiretamente pelos residentes dos lares. Entre tais necessidades, destaca-se a importância de mais tempo para cuidar, bem como da existência de cuidados personalizados e adaptados a cada um dos utentes, que tem o seu percurso de vida único. De facto, muitas das pessoas que participaram no estudo reforçaram que todos os utentes de lares são diferentes entre si e apresentam necessidades de cuidados igualmente diferentes. Daí a relevância de conhecer as particularidades de cada um dos residentes e ajustar os cuidados às mesmas necessidades, sejam elas espirituais, afetivas ou práticas. Esta personalização de cuidados (que já existe em alguns locais, mas em muitos outros permanece ausente) faz toda a diferença no cuidar e na manutenção da dignidade da pessoa frágil e vulnerável, que é muitas vezes a condição do residente num lar.
Porventura mais surpreendente, entre as evidências que extraímos deste trabalho, é a perceção de como é comunicada a morte de um residente àqueles que trabalham e vivem nos lares. A não comunicação, ou a sua realização de forma desadequada, tem um impacto negativo muito grande naqueles que lá trabalham e vivem. O impacto é também notório quando tal morte é comunicada de forma desrespeitosa, por exemplo com a colocação da fotografia da pessoa que morreu num placard, ladeada pelas normas do lar ou pela ementa da semana. Isto é algo que foi considerado, pelos participantes no estudo, como um gesto indigno na prestação de cuidados. A morte tem de ser dignificada nos lares, precisa de ser comunicada de maneira harmonizada e reconhecida entre todos, de forma a que quem lá trabalha e vive possa exprimir os seus sentimentos e ter um luto adequado. Em suma, é importante encontrar estratégias para lidar com o luto nas instituições. A investigação demonstra, aliás, que quando tal não sucede e perante mortes sucessivas ao longo do tempo, se regista um impacto muito negativo e uma acumulação de stress nos profissionais, mesmo quando estão fora da instituição onde prestam cuidados.
Diria que existem ilações importantes a extrair deste seu trabalho, também da parte de quem tem responsabilidades na gestão da saúde e dos serviços sociais em Portugal?
As teses de doutoramento incluem geralmente, para além das conclusões gerais, análises sobre que tipo de implicações o trabalho pode gerar no desenho de estratégias públicas e na prática diária dos profissionais. A minha investigação mostra a importância de apoiar de forma muito séria e adequada as pessoas que trabalham nos lares, dando-lhes mais formação, mais oportunidades de ganhar competências e treino na área da comunicação intrainstitucional. A definição dos níveis mínimos de treino e de competências para a prestação de cuidados em fim de vida nestas instituições, assim como a alteração de regulamentos e a definição de regras de avaliação, só podem ser feitos com base em diretivas nacionais, nomeadamente nas áreas da saúde e da segurança social. Por outro lado, os resultados desta tese tornam evidente a necessidade de reforçar o apoio à investigação centrada nos cuidados em fim de vida no nosso país.
O estudo que está base deste doutoramento deixa também bem claro, na minha opinião, que é preciso ter um olhar diferente em relação às ERPI. Até agora, temos olhado para elas como sendo organizações de cariz social, que prestam cuidados a quem já não tem na comunidade suporte e cuidadores ou capacidade para se bastar a si mesmo. Isto é, olhamos muito pouco para estas entidades como estruturas que têm uma forte necessidade de cuidados de saúde adequados. Há que operar aqui uma mudança significativa, já que os lares têm de ser orientados e avaliados enquanto instituições capazes de prestar cuidados de saúde de grande qualidade e altamente diferenciados às pessoas mais frágeis da nossa sociedade, não apenas cuidados sociais.
É pois fundamental que se generalize uma nova visão sobre os cuidados de saúde prestados nos lares, que se avalie com rigor as dotações de pessoal e aquilo que é pago às pessoas (técnicos e não técnicos) que ali trabalham. Regra geral, estes profissionais são muito mal pagos pelo trabalho que desenvolvem. Devo dizer que é minha intenção – assim que a tese de doutoramento estiver publicada – fazer chegar ao Ministro da Saúde, à Ministra do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e aos serviços da Segurança Social da zona onde a investigação foi realizada, uma carta com as principais conclusões do estudo e as necessidades apuradas para estas instituições.
