Contar uma história partir de um trajeto pessoal de crescimento é sempre algo de muito emotivo e impactante, que fala à alma de todos. Para mais, quando os protagonistas têm vivências de marcada diferença face à maioria de nós, com intrincadas relações entre saúde e construção de identidade. Assim acontece com Miriam Maia da Silva, médica interna de Medicina Geral e Familiar na Unidade de Saúde Familiar Monte da Lua, que publicou recentemente um livro infantil com cariz autobiográfico, através do qual procura explicar às crianças a doença cardíaca valvular, o seu diagnóstico e seguimento, o contacto com os profissionais e serviços de saúde, a vivência hospitalar e a dinâmica social que envolve os jovens afetados por esta patologia, depois de ela própria ter ultrapassado desafios complexos (em particular três cirurgias, duas delas em idade pediátrica). Na entrevista que se segue, a menina do coração de latinha – agora com vestes de médica e escritora – analisa o que a motivou a desfiar a sua travessia, a criar este livro (a meias com o ilustrador António Neves) editado pela Cordel D´Prata e cujos direitos autorais revertem para a Associação Coragem, do Hospital de Santa Cruz, unidade em que foi operada.

O que a motivou a escrever este livro, «A Menina Do Coração de Latinha»?

Miriam Maia da Silva – Foram essencialmente dois motivos. Primeiro, criar uma oportunidade para explicar a doença cardíaca às crianças, pois no trabalho de investigação que fiz verifiquei que não havia muitos livros dedicados a explicar a patologia aos mais pequenos. Encontrei obras a explicarem o cancro, ou o luto, mas nada existia neste campo. Assim aproveitei as minhas vivências e as minhas cirurgias cardíacas para tentar mostrar às crianças o que é a doença cardíaca valvular. O segundo objetivo foi o de produzir um livro solidário, uma vez que todos os direitos autorais – tanto os meus como os do ilustrador – revertem para a Associação Coragem, uma associação empenhada em ajudar as crianças com problemas cardíacos e os seus familiares.

A quem se dirige o livro em particular, ou seja, quem gostaria que lesse e desfrutasse do mesmo?

Como o Prof. Queiroz e Melo (que me operou as primeiras duas vezes no Hospital de Santa Cruz) diz no prefácio, este livro é um bocadinho para todos. Não só para a criança que vivencia este processo – doloroso mas tolerável – mas também para os familiares (porque esta é igualmente uma doença da família) e para todas as pessoas que estão envolvidas no ambiente em torno da criança, como professores ou colegas da escola, ou os profissionais de saúde, sendo que todos eles são importantes, desde o auxiliar, ao enfermeiro, ao médico e aos restantes profissionais. Aliás, durante a criação do livro pedi inclusive a enfermeiros e psicólogos que me ajudassem na escrita, de forma a encontrar uma maneira mais fácil de comunicar com as crianças, na medida em que estão próximos do seu universo, da sua linguagem e do seu modo de ver as coisas.

Faz sentido este livro estar disponível nos serviços de saúde onde as crianças e respetivas famílias vão às consultas, enquanto ferramenta de esclarecimento e preparação?

Eu espero que sim. É curioso que na minha unidade de saúde, a USF Monte da Lua, criámos uma biblioteca infantil, com a dupla meta de incutir desde cedo o hábito de leitura e de, ao mesmo tempo, menorizar o impacto negativo do tempo de espera antes da entrada no consultório. Fica até aqui o repto a outras unidades de saúde que tenham bibliotecas deste género: terei muito gosto em fazer-vos chegar um exemplar deste livro!

Esta é uma obra autobiográfica e centrada numa doença específica… imagina-se a escrever mais livros direcionados a crianças e famílias a contextualizar outros desafios de saúde?

Sou sincera, até este livro estar publicado, não tinha pensado em outros temas, uma vez que este era aquele que estava mais perto do meu coração. Porém, depois do livro ser lançado e ter recebido um excelente feedback, em especial de colegas, já surgiu em conversas tal ideia, porventura obras pensadas para crianças com ostomias ou próteses, ou jovens que sofreram um acidente vascular cerebral, por exemplo.

Diria que é um projeto interessante mas ainda longínquo. Na realidade, não sou uma escritora profissional, a minha história nasceu da necessidade de contar uma experiência pessoal, aliada à parte do conhecimento médico e da vontade de aumentar a literacia em saúde, mudando um pouco o percurso destas crianças para melhor.

Sente que seria importante existir um maior número de profissionais de saúde envolvidos em projetos deste cariz, o desenvolvimento de livros sobre saúde especificamente virados para o público infanto-juvenil?

Julgo que muitas vezes nós, profissionais de saúde, estamos atrás da secretária demasiado focados no processo clínico e sem compreender que faz muita falta este tipo de contacto com o doente, este esforço de perceber as necessidades de compreensão do doente e de lhes dar resposta. Porventura, uma boa alternativa passa pelos profissionais se fazerem valer das suas experiências e as transformarem em obras que os doentes consigam ler e lhes tragam algo de enriquecedor. De facto, se uma doença é algo complicado de gerir para qualquer pessoa, para uma criança (cuja noção sobre a patologia e o seu impacto é limitada) é ainda mais relevante que exista informação disponível e fácil de assimilar. Hoje em dia, já vamos tendo alguns livros construídos a partir de testemunhos, de pessoas que passaram por um cancro ou outro tipo de situações traumatizantes, mas na área infantil a oferta é ainda muita restrita. Fica, pois, aqui o repto aos médicos de família, de contribuírem para um desígnio que é de todos e que envolve a criação de obras com este propósito.

Que percentagem deste livro é autobiográfica e que fração pode ser considerada ficcional, com o intuito de ajudar a transmitir mensagens cruciais?

É uma obra sobretudo autobiográfica. Eu fui operada aos três meses de idade, aos cinco anos e mais recentemente aos 33, para a colocação da válvula mecânica. Em todo este percurso, nunca o contacto com os cuidados de saúde foi traumatizante, sempre fui muito bem tratada e os profissionais demonstraram um humanismo extraordinário. Isto criou em mim boas memórias. Costumo até dizer, na brincadeira, que os contactos felizes com cuidadores talvez tenham plantado no meu coração a semente de vir a ser médica e de eu própria ajudar outros.

Também beneficiei da forma como os meus pais vivenciaram a doença cardíaca, sempre ao meu lado e a dar-me apoio incondicional, o mesmo sucedendo no meio escolar. Estive ausente durante o 1º ano da escola primária e os meus colegas e a professora perceberam o que se passava e mostraram-se muito solidários. Por isso mesmo, a história «A Menina Do Coração de Latinha» retrata a importância da família e da escola para uma criança que tem uma doença, como foi o meu caso.

Mas apesar de ser uma história pessoal, centrada numa doença muito particular, tem componentes que são transponíveis e úteis para a experiência de outras crianças?

Sem dúvida, até porque explica, de forma simples e adaptada às crianças, todo o contexto. O livro explica primeiro qual é o problema de saúde que afeta a personagem Mia, como se concretiza a entrada no hospital, como a Mia é acolhida, de que modo pode decorrer a cirurgia e o pós-operatório, a reabilitação, ou quais os cuidados a ter a seguir à operação. Há, de facto, toda uma linha condutora na narração, desde a origem do problema até à estabilização do mesmo, que pode ter uma aplicabilidade real para muitas crianças, com diferentes doenças.

Apesar de reconhecer que as equipas de saúde que a acompanharam fizeram um excelente trabalho de suporte, não teve enquanto criança submetida a uma cirurgia acesso a um livro infantil como este, que pudesse levar para casa e ajudá-la na preparação para os desafios que ia enfrentar…

Quando fiz as cirurgias em criança, no Hospital de Santa Cruz, já existia um pequeno livro, produzido ainda numa máquina de escrever, que tinha como titulo «Quando eu for operado». Os meninos e meninas podiam pintar a peça de roupa que correspondia à parte do corpo que ia ser operada e no livro apareciam os personagens relevantes em todo o processo, como o enfermeiro, o auxiliar ou o médico. Ou seja, o serviço já tentava de alguma maneira preparar a criança para lidar com esta experiência de ser operada, mas o livro em causa era necessariamente generalista, com indicações, explicações e conselhos que podiam valer para uma cirurgia ao coração, ao rim, ao intestino, etc.

Com a sua obra, consegue focalizar a experiência num tipo de cirurgia em particular e dar-lhe uma narrativa e uma face…

Sim e sobretudo promover o hábito de leitura, suscitar a curiosidade da criança que vai ser operada acerca de como decorrerá o processo e tranquilizar – se é que tal é possível – os pais. No mínimo, conseguimos um momento de partilha em família.

Como foi a recetividade do Prof. João Queiroz e Melo à ideia de escrever o prefácio para esta obra, depois de tantos anos passados sobre as cirurgias que realizou para debelar o seu problema de saúde?

Foi, de facto, uma ironia do destino, porque inscrevi-me no Encontro Nacional da APMGF que se realizou em Vilamoura e estava muito interessada em ouvir a conferência sobre a temática do One Health. Assim que entrei na sala, vi o Prof. Queiroz e Melo e percebi logo que aquela era a peça que faltava para completar o livro, que já estava escrito e ilustrado, mas não prefaciado. A recetividade do Professor foi ótima. Ele lembrava-se de mim, conversámos um pouco e tirámos algumas fotografias. Nessa ocasião, confessei-lhe que tinha um desafio a lançar-lhe e pedi-lhe o contacto eletrónico. Alguns dias depois, enviei-lhe a história e pouco tempo após essa troca de mensagens tinha o prefácio do meu lado! Julgo que este desenlace acaba por nascer de uma excelente química, de uma grande empatia entre nós que facilitou esta colaboração.

E como foi o trabalho de articulação com António Neves, o ilustrador?

O António é meu sobrinho e mesmo antes de escrever a história eu falei com ele e disse-lhe que gostaria de explicar a doença cardíaca às crianças, através de um livro. Ele respondeu-me de imediato e de coração aberto que sim, que aceitava o convite. Entretanto, comecei a escrever e após várias versões da história, com as devidas correções literárias, entreguei o documento ao António, dando-lhe liberdade total para criar o imaginário visual. Assim foi e o António começou então a recriar visualmente o imaginário, sempre com o cuidado da parte dele de me procurar para saber se eu gostava de uma certa peça de vestuário de um personagem, ou de um cenário de fundo, por exemplo.

Todo o processo decorreu com muito carinho e amor e para cada ilustração que surgia procurávamos encontrar um toque especial, introduzir-lhe detalhes de um verdadeiro relato pessoal. Isto é, o imaginário foi criado pelo António, mas chegámos a ele através de um caminho muito falado e debatido. No final, o resultado foi excelente e o retorno que temos tido é o de que as ilustrações contribuem para o sucesso do livro e são muito apelativas. Posso até afirmar, aliás, que do meu ponto de vista o contributo do António é mais decisivo do que o meu, já que sendo este um livro infantil, o que realmente mais atrai as crianças é a parte visual.