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pejado de muita insegurança e ainda do paciente, valorizando as suas ati- pressão, insónia), social (novos papéis -estar e criando momentos lúdicos e
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mais dificuldades. tudes e comportamentos, promoven- dentro da família, alteração das rela- de partilha com familiares e amigos .
Outro determinante fundamental do a reconciliação consigo mesmo. ções inter-pessoais), financeira (perda/ Por outro lado, a ausência de estru-
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para o sofrimento psicológico do per- Em “Ainda Alice” , a perda progres- diminuição de rendimento) ou espiri- turas na comunidade que favoreçam
sonagem de “A Morte de Ivan Ilitch” 3 siva e inexorável das capacidades tual (sentido da vida, interacção com a partilha de experiências entre os
é a dúvida, “será que, na verdade, cognitivas de uma psicóloga brilhan- outros e consigo próprio). doentes e as suas famílias, que os
toda a minha vida consciente, foi er- te, professora em Harvard e com Estando a qualidade de vida rela- apoiem no seu domicílio, que faci-
rada?”. Já Morrie, em “Às Terças com Doença de Alzheimer, levanta outra cionada com a discrepância entre o litem a aquisição de novas compe-
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Morrie” e “Amar e Viver” , apesar de questão, a de como manter a quali- que se deseja e o que realmente se tências, o estabelecimento de novas
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sofrer de Esclerose Lateral Amiotrófica, dade de vida de doentes com pato- tem/é, compete à equipa de saúde amizades e a promoção de novos
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parece encontrar conforto em tudo o logias incuráveis e degenerativas. Mi- promover que o hiato entre a realida- objectivos de vida . De realçar, ain-
que viveu antes da sua doença, afir- tch Albom descreve as perdas suces- de e as expectativas da pessoa seja da, que em 2011, tal como agora,
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mando “aceita o passado como pas- sivas de Morrie , desde a condução o menor possível. Perante doentes a oferta de serviços especializados
sado, sem o negares nem rejeitares”. à higiene, do direito à privacidade em perda de competências, a difi- em Cuidados Paliativos era escassa,

Foto: Fernando Lopes da Mota

O sentimento de culpa e a avaliação à perda da escrita e linguagem. Em culdade dos profissionais de saúde obrigando a referenciar pacientes
negativa do percurso de vida podem ambos os livros, um ficcional e o outro centra-se em como concretizar este em fim de vida mas com situações
ser manifestações de uma síndrome retratando uma situação real, acom- objectivo fundamental dos Cuidados agudas (mau controlo de sintomas,
depressiva ou a constatação de que panhamos as tentativas dos doentes Paliativos. infecções, exaustão dos cuidadores,
as opções que foram sendo feitas e respectivas famílias em lidarem Por um lado, o trabalho com o doen- entre outras) para a urgência hospita-
pelo doente não correspondiam ou com os novos problemas resultantes te para que este se mantenha activo lar, onde profissionais sobrecarregados
dificultaram a realização dos seus da doença, quer sejam de natureza e autónomo o mais tempo possível, não atendiam à especificidade e ne-
objectivos pessoais. Neste caso, a física (controlo de sintomas, adapta- adapte as suas aspirações ao seu es- cessidades destes doentes por falta de
dificuldade reside no diagnóstico di- ção da casa), intelectual (estimula- tado de saúde e estabeleça objec- informação, preparação deficiente ou
ferencial, em evitar a identificação ção, visando a manutenção das ca- tivos realistas, incentivando a realiza- desajuste estrutural e organizacional.
médico/doente e juízos de valor e na pacidades cognitivas o mais tempo ção de tarefas exequíveis, estimulan- Nesta linha, outro obstáculo muito
capacidade de alterar a percepção possível), psicológica (ansiedade, de- do actividades geradoras de bem- importante era a inexistência de
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Jornal Médico de Família • n.º 7• IV Edição • 2º trimestre de 2017